نسخه ۶۵ میلیاردی برای پسر مبتلا به ALS/ مادری که برای تأمین دارو، خانهاش را برای فروش گذاشت و تا ر…
انتشار: 2026/08/19 08:28 UTCدریافت: 2026/08/19 21:30 UTCآخرین مشاهده: 2026/08/19 21:30 UTC
نسخه ۶۵ میلیاردی برای پسر مبتلا به ALS/ مادری که برای تأمین دارو، خانهاش را برای فروش گذاشت و تا ریاستجمهوری رفتنسخهای برای درمان پسر ۳۶ساله مبتلا به ALS، خانوادهای را با هزینهای حدود ۶۵ میلیارد تومان روبهرو کرده است؛ مادری که میگوید برای تأمین داروی فرزندش خانهاش را برای فروش گذاشته است و برای پیدا کردن راهی جهت تأمین هزینه درمان، از شهرستان راهی تهران و تا نهاد ریاستجمهوری پیگیر شده است. پسرش ۳۶ ساله است؛ سنی که هنوز برای بسیاری از آدمها ابتدای سالهای پرکار زندگی است، اما برای او بیماری، زندگی را به خانه و تخت و دستگاه تنفسی محدود کرده است. مادرش حالا به جای آنکه نگران کار و آینده پسرش باشد، هر روز با یک سؤال تازه از خواب بیدار میشود: دارویش را از کجا بیاورم؟ این مادر از استان مرکزی، نزدیک به یک سال است که درگیر بیماری ALS فرزندش شده؛ بیماریای که به گفته او آرامآرام توان حرکت، ایستادن و انجام امور روزمره را از پسرش گرفته است. خانواده ماهها برای رسیدن به تشخیص دقیق میان پزشکان و مراکز درمانی رفتوآمد کردهاند، آزمایش دادهاند و حتی برای انجام برخی بررسیها نمونهها به خارج از کشور فرستاده شده است. حالا تشخیص مشخص شده و پزشک معالج نیز مسیر درمان را تعیین کرده است، اما درست در جایی که خانواده باید بیش از همیشه به درمان نزدیک شود، یک مانع بزرگ مقابل آنها قرار گرفته: هزینه دارو. هر آمپول ۵ میلیارد تومان؛ ۱۳ آمپول برای ادامه درمانمادر این بیمار به خبرنگار ایلنا میگوید پسرش در حال حاضر دارویی مصرف میکند که تا حدی روند بیماری را کند میکند، اما پزشک برای ادامه درمان، آمپول Qalsody (tofersen) را نیز تجویز کرده است. به گفته او، برای فرزندش ۱۳ آمپول تجویز شده و قیمت هر آمپول آن حدود ۵ میلیارد تومان است؛ رقمی که برای خانواده نه یک هزینه سنگین، بلکه مبلغی خارج از توان مالی است. مادر بیمار وقتی از هزینه دارو حرف میزند، تلاش میکند با عدد و حساب و کتاب توضیح دهد که این رقم برای او چه معنایی دارد: «هر آمپولی دونهای ۵ میلیارد تومنه. منِ شهروند از کجا بیارم ۵ میلیارد؟ حالا فرض ۵ میلیارد رو جور کردم اما این مبلغ تنها هزینه یک آمپول میشه، پول ۱۳ تا آمپول دیگه را از کجا بیارم؟» همین یک جمله، شاید تمام دشواری این خانواده را توضیح دهد. حتی اگر خانواده بتواند برای یک آمپول راهی پیدا کند، مسئله با یک بار پرداخت تمام نمیشود. پزشک ۱۳ آمپول تجویز کرده و مادر باید به هزینهای فکر کند که مجموع آن، بنا بر رقم اعلامی او، به دهها میلیارد تومان میرسد. فروش خانه هم کفاف هزینه داروی پسر را نمیدهد؛ خانه سه میلیاردی در برابر داروی ۶۵ میلیاردیخانواده حالا حتی خانه پدری پسر را هم برای فروش گذاشتهاند. مادر میگوید ارزش این خانه در شهرستان حدود سه میلیارد تومان است؛ یعنی حتی اگر خانه فروخته شود، مبلغ حاصل از آن فاصله بسیار زیادی با هزینه دارو دارد: «یه خونه دارم گذاشتم بنگاه، فوق فوقش تو شهرستان ما بره سه میلیارد.» پسر این خانواده پیش از ابتلا به این بیماری زندگی مستقلی داشت، ازدواج کرده و صاحب فرزند است؛ اما بیماری بهتدریج تمام ابعاد زندگی او و خانوادهاش را تحت تأثیر قرار داده است. با پیشرفت بیماری دیگر توان ادامه کار را ندارد و ناچار شده مسئولیت شغلیاش را به فرد دیگری واگذار کند. حالا همسر و فرزند او نیز در کنار خودش با تبعات بیماری زندگی میکنند؛ خانوادهای که از یک سو با هزینههای سنگین درمان و مراقبت روبهروست و از سوی دیگر، درآمد و توان اقتصادی بیمار را نیز از دست داده است. بیماری فقط توان حرکتی او را نگرفته است. به گفته مادر، پسرش اکنون تقریباً در خانه و در بستر است، برای انجام برخی امور ساده نیاز به کمک دارد و تکلمش نیز به تدریج درگیر شده است. شرایط تنفسی او هم به جایی رسیده که از دستگاه کمکتنفسی استفاده میکند. خانوادهای که زمانی دغدغههای معمول زندگی را داشت، حالا باید خود را با مراقبت شبانهروزی از یک بیمار جوان و هزینههای روزافزون درمان هماهنگ کند. اما مادر نمیگوید برای پیدا کردن دارو تلاش نکرده است. برعکس، روایت او پر است از رفتوآمد و پیگیری. از مراکز درمانی و دارویی گرفته تا تهران. از پزشک و آزمایشگاه تا نهادهای دولتی. در نهایت هم به جایی رفته که تصور میکرد شاید بالاترین سطح تصمیمگیری بتواند برای مشکل فرزندش راهی پیدا کند: ریاستجمهوری. دو هفته پیگیری در ریاستجمهوری برای یک نسخه؛ وعده کمک ۶۰۰ میلیون تومانی در برابر داروی ۶۵ میلیاردیمادر میگوید برای پیگیری درخواستش حدود دو هفته در تهران به نهاد ریاستجمهوری مراجعه کرده است. خبر نگار :فاطمه رحیم پورادامه در لینک زیر 👇👇👇ilna.ir/fa/tiny/news-1826745@etehadesaras…
پستهای تلگرام — اتحاد سراسری کارگران و بازنشستگان ایران
اتحادسراسری کارگران و بازنشستگان ایران @etehadesarasari
صفحه نخست روزنامههای پنجشنبه ۲۹ مرداد ۱۴۰۵@etehadesarasariصفحه نخست روزنامههای پنجشنبه ۲۹ مرداد ۱۴۰۵@etehadesarasari
کارزارپلتفرم مستقل جمعآوری امضا#استقلال_شستااعتراض کارگران و بازنشستگان علیه خصوصیسازی در سازمان تأمین اجتماعی سلب مالکیت کارگران و بازنشستگان از سازمان تأمین اجتماعی و شرکتهای آن ممنوع!آقای مسعود پزشکیان در تاریخ ۱۴ مرداد ماه ۱۴۰۵ در جریان یک گفتوگوی تلویزیونی با مردم (مربوط به گزارش عملکرد دو ساله دولت) از عملکرد مدیران شرکتهای زیانده و سازمان تأمین اجتماعی انتقاد کرد و با این پرسش که: «چرا مدیران شرکتهای زیانده با وجود ضرردهی، همچنان فوقالعاده مدیریت دریافت میکنند؟ ما به مدیران پول میدهیم، اما آنها برای ما ضرر ایجاد میکنند» ادامه داد: «راه درست این است که کارخانههای ما و شرکتهای ما در حقیقت توسط بخش خصوصی مدیریت شود. البته ما تلاش میکنیم این را با هماهنگی که بین قوا وجود دارد، انشاءالله حل کنیم.»سخنان رئیسجمهور پزشکیان موجی از نگرانی را در میان بیمهشدگان از کارگران شاغل تا بازنشستگان ایجاد کرده است؛ چراکه این اظهارات صراحتاً به معنای سلب مالکیت سرمایههای بینالنسلی بیمهشدگان سازمان تأمین اجتماعی از صاحبان اصلی آن، یعنی کارگران شاغل و بازنشستگان است و خصوصیسازی امری غیرقانونی است و بنیان تأمین اجتماعی و سازمان متولی آن را ریشهکن خواهد کرد!مقدمه قانون تأمین اجتماعی در مورد نوعِ مالکیت سازمان تأمین اجتماعی صراحت دارد:«صندوق تأمین اجتماعی یک نهاد بیمهگر اجتماعی است که مأموریتِ اصلی آن پوشش کارگران مزد و حقوقبگیر (بهصورت اجباری) و صاحبان حرف و مشاغل آزاد (بهصورت اختیاری) است...» و«...به همین دلیل، داراییها و سرمایههای آن متعلق به اقشار تحت پوشش در نسلهای متوالی است و قابل ادغام با هیچ یک از سازمانها و مؤسسات دولتی یا غیردولتی نیست.» (مقدمهی قانون تأمین اجتماعی)اینکه حاکمیت به دلیل شرایط ویژه انقلاب و در اختیار گرفتن جبری سازمان تأمین اجتماعی از سوی دولت و نادیده گرفتن نقش سازمانهای صنفی کارگران و بازنشستگان تحت پوشش سازمان در نظارت و کنترلِ آن موجب مدیریت دولتی بر سازمان و شرکتهای زیرمجموعه آن شده است، هیچ حقی را در مورد واگذاری کارخانجات و شرکتها و سایر منابع و داراییهای سازمان تأمین اجتماعی از جمله بانک رفاه کارگران برای هیچ دولتی ایجاد نمیکند.ما امضاکنندگان این کارزار اعلام میداریم:۱- ما بازنشستگان و کارگران شاغل، بیمهشدگان سازمان تأمین اجتماعی به عنوان صاحبان و وارثان اصلی این سرمایه بیننسلی، خواستار استقلال واقعی سازمان و تقلیل نقش دولت به جایگاه نظارتی آن مطابق نص صریح قانون هستیم.۲- شستا، میراث پیشینیان ما و اندوخته سالیان عمر ما و پرداخت حق بیمههای نسل کنونی است، نه آوردهی دولت!۳- بدهی افسانهای دولت به سازمان، گزینش مدیران نالایق دولتی و عدم کنترل و نظارت اتحادیهای از کارگران و بازنشستگان بر عملکرد مدیران دولتی، عامل اصلی ناترازی اقتصادی در شستا است.۴- تعامل و همکاری بین نمایندگان دولتی در سازمان تأمین اجتماعی، اتحادیههای کارگری و اتحادیه سراسری بازنشستگان در شرایط کنونی تنها راه نجات شرکتهای سازمان تأمین اجتماعی (شستا) است.۵- ما بر ضرورت نظارت و کنترل مدیریت شرکت سرمایهگذاری تأمین اجتماعی (شستا) بر پایه تخصص، شفافیت مالی، انتشار گزارشهای حسابرسی، جلوگیری از دخالتهای غیرتخصصی، اصلاح ساختار مدیریتی و اجرای کامل قوانین و دستورات مرتبط و منطبق با قانون تأمین اجتماعی اصرار داریم.این یک مطالبه و کارزارِ صنفی و ملی است؛ زیرا پایداری سازمان تأمین اجتماعی و منابع مالی و سرمایهای آن و حفظ ماهیت و کارکرد اجتماعی این نهاد، مستقیماً با امنیت اجتماعی، معیشتی و سلامت میلیونها خانواده ایرانی مرتبط بوده و تضمینکننده آن است و خلاف آن در راستای گسترش روزافزون فاصله طبقاتی و استثمار هرچه بیشتر کارگران و نابودی سلامت و زیست بازنشستگان خواهد بود.karzar.net/343884@etehadesarasari
🔺هزینه سبد غذایی خانواده چهارنفره در ایران، بیشتر از کل دستمزد یک حداقلبگیر 🌺 آمارها| تازهترین گزارش رسمی مرکز آمار ایران نشان میدهد قیمتهای گروه «خوراکیها و آشامیدنیها» در تیرماه بهطور متوسط ۱۲۸.۱ درصد بیشتر از تیر سال گذشته بوده؛ یعنی سطح قیمت این گروه تنها در یکسال بیش از دو برابر شده است.▫️قیمت هشت گروه از ۱۰ گروه اصلی مواد غذایی در عرض یکسال دستکم دو برابر شده است. در این میان، قیمت روغنها و چربیها حدود ۳.۶ برابر، شیر، پنیر و تخممرغ و همچنین انواع گوشت و فرآوردههای آن حدود ۲.۵ برابر و نان و غلات و میوه و خشکبار حدود ۲.۲ برابرِ قیمتهای سال قبل شده است.🌺 هزینه خوردوخوراک| سبد غذایی در تحلیلهای اقتصادی از این قرار است: نان، برنج، ماکارونی، حبوبات، سیبزمینی، سبزیجات، میوه، گوشت قرمز، مرغ، تخممرغ، لبنیات، روغن، قند و شکر و چای است. ▫️بنابر آمارهای مرکز آمار هزینه روزانه این اقلام برای هر نفر حدود ۳۴۸ هزار تومان است.با این حساب، هزینه ماهانه این سبد برای یک خانواده چهارنفره به حدود ۴۱ میلیون و ۸۰۰ هزار تومان میرسد.▫️حواستان باشد که این رقم صرفا هزینه موادغذایی این سبد است و اجاره مسکن، آب و برق و گاز، حملونقل، پوشاک، درمان، آموزش و مخارج دیگر خانوار را دربرنمیگیرد.🌺 و دستمزد حداقلی| حداقل مزد پایه ماهانهٔ کارگران در سال ۱۴۰۵ حدود ۱۶میلیون و ۶۲۵هزارتومان تعیین شده که با افزودن حق مسکن، بن خواربار، حق تأهل، پایه سنوات و حق اولاد دو فرزند، مجموع حداقل مزد و مزایای قانونی یک کارگر متأهل دارای دو فرزند و یک سال سابقه کار، پیش از کسورات، به حدود ۲۶ میلیون و ۱۵۰ هزار تومان میرسد.▫️یعنیهزینه سبد غذایی یک خانواده چهارنفره، حدود ۱۵میلیون و ۶۰۰ هزارتومان بیشتر از مجموع مزد و مزایای ماهانه چنین کارگری است و حتی اگر تمام این درآمد صرف مواد غذایی شود، فقط برای تأمین سبد غذایی ۱۹ روز از ماه کفایت میکند.(در این پست، از یک گزارش خبرگزاری ایلنا استفاده شده است)#روزآروز@etehadesarasari
تجمع اعتراضی کارگران معدن شماره ۳ گهرزمین سیرجان جمعی از کارگران پیمانکاری معدن شماره سه گهرزمین در سیرجان، در تماس با ایلنا، نسبت به خطراخراج و بیکاری احتمالی اعتراض کردند . ۱۱۵ کارگرمعدن شماره سه گهرزمین در سیرجان، تحت مسئولیت شرکت پیمانکاری محور گستر نصر هستند که بعد از ۱۱ سال سابقه کار، اخیراً به آنها اعلام شده تا پایان ماه همزمان با اتمام پروژه، یا باید به پروژههای جدید در مرز مهران در ایلام یا جاسک منتقل شوند یا اینکه با کارگران تسویه حساب و اخراج میشوند.این کارگران که همگی بومی منطقه سیرجان هستند و هرساله قرار داد آنها با پیمانکار تنظیم میشده؛ میگویند: اول مرداد قرارداد یکساله کارگران به یکباره یک ماهه شد و تا پایان این قرارداد به ما مهلت داده شده، بین ماندن و رفتن تصمیم گیری کنیم. برای این کارگران که سالهاست در شرایط سخت کاری در پروژههای مختلف در کنار شرکت پیمانکار کار کردهاند اکنون قابل قبول نیست که بعد از یک دهه کار و تلاش به حال خود رها شوند. کارگران می گویند:تصمیم گیری برای کار به دور از خانوادههایمان در این شرایط جنگی و اقتصادی، آنهم در مرز مهران و جاسک، برایمان بسیار سخت است؛ از طرفی از تعدیل و بیکاری هم می ترسیم.این کارگران در جریان پیگیری وضعیت شغلی خود، در محل دفتر فرمانداری سیرجان تجمع اعتراضی برپا کردند. چهار شنبه ۲۸ مرداد ۱۴۰۵@etehadesarasari
تداوم فشار بر دانشجویان شریف؛ شمار احکام اخراج به ۱۰ نفر رسیدکمیته انضباطی دانشگاه صنعتی شریف برای سه دانشجوی دیگر این دانشگاه حکم بدوی اخراج صادر کرده است. با صدور این آرا، شمار دانشجویان شریفی که با مجازات اخراج مواجه شدهاند به ۱۰ نفر رسیده است.به گزارش دانشجویان متحد آریانا کوچکی، دانشجوی مهندسی صنایع، علی علیرضایی، دانشجوی علوم ریاضی و آرش حاتمی، دانشجوی فیزیک، سه دانشجویی هستند که تازهترین احکام علیه آنان صادر شده است. هر سه رای صادرشده در مرحله بدوی قرار دارند.بر اساس این احکام، آریانا کوچکی و آرش حاتمی علاوه بر اخراج، به مدت یک سال از تحصیل در تمامی دانشگاههای کشور محروم شدهاند. برای علی علیرضایی نیز محرومیت پنجساله از ادامه تحصیل در دانشگاههای سراسر کشور در نظر گرفته شده است.پیش از این نیز هفت دانشجوی دیگر دانشگاه شریف با حکم اخراج روبهرو شده بودند و از میان مجموع احکام صادرشده، تاکنون تنها اخراج رضا دالمن از سوی وزارت علوم نهایی شده است. سایر پروندهها همچنان مراحل رسیدگی انضباطی خود را طی میکنند. #سرکوب_دانشگاه@etehadesarasari
