احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با «جهان‌صنعت» با اشاره به وضعیت فعلی بیما…

🔄رویداد «داستان مشارکت؛ دیدارها و روایت‌ها» برگزار شد؛ در رویداد شبکه کمک چه گذشت؟در روز یکشنبه ۱۸ مرداد، ۱۷۵ نفر از سمن‌های کشور و حامیان بخش خصوصی در کانون انصار دور هم جمع شدند تا درباره یک پرسش ساده حرف بزنند:چرا ارتباط سمن‌ها و حامیان آن‌طور که باید شکل نمی‌گیرد؟این رویداد به مناسبت روز تشکل‌ها و مشارکت‌های اجتماعی توسط شبکه کمک برگزار شد و می‌توانید گزارش آن را در وبسایت افرا بخوانید. آنچه در گزارش می‌خوانید:🔴 مروری بر بخش‌های مختلف رویداد با حضور سازمان‌های مردم‌نهاد و حامیان بخش خصوصی🔴 روایت کارگاه «بازاندیشی در ماموریت؛ کاربرد مفهوم معناسازی برای سازمان‌های نیکوکاری و مردم‌نهاد»🔴 گفت‌وگوهای سمن‌ها درباره چالش‌های حوزه‌های سلامت، آموزش و مسائل حقوقی در بحران🔴 نشست هم‌اندیشی سمن‌ها و بخش خصوصی درباره فرصت‌های همکاری، نقش حامیان و اهمیت اعتماد با مروری بر سخنان حضار🔴 معرفی موسسه تازه‌تاسیس برنا؛ سازمانی جدید برای حمایت از توسعه سازمان‌های مردم‌نهاد و هدایت منابع به سمت اثربخشی🤩مطالعه گزارش:afraway.org/news/komak-network-event-repo… افرا؛ توسعه زیرساخت نیکوکاری@komak_network

⭕ همایش «داستان مشارکت؛ دیدار‌ها و روایت‌ها» برگزار شد / هم‌اندیشی فعالان مردم‌نهاد دربارۀ چالش‌های پیش رو🔹همایش «داستان مشارکت؛ دیدارها و روایت‌ها» با هدف بررسی راهکارهای بقا و معناسازی سازمان‌های جامعه مدنی در شرایط بحران، روز یکشنبه ۱۸ مردادماه با حضور جمعی از فعالان سازمان‌های مردم‌نهاد، فعالان بخش خصوصی و مسئولان دولتی در کانون انصار برگزار شد. 🔸️حاضران در این رویداد، در قالب کارگاه‌های تخصصی و میزگردهای هم‌اندیشی به آسیب‌شناسی چالش‌های حقوقی، آموزشی و بهداشتی مؤسسات خیریه در زمان بحران پرداختند و بر ضرورت بازسازی اعتماد متقابل، تغییر رویکرد دولت نسبت به نهادهای مدنی و شکل‌گیری هم‌افزایی پایدار میان بخش خصوصی و تشکل‌های مردم‌نهاد تاکید کردند.این گزارش را اینجا بخوانید👇👇kheiriran.ir/0001cM@kheiriran

mehrnews.com/x3cLcvمعصومه صادق زاده بروجنی در گفتگو با خبر گزاری مهر ضمن تبریک روز خبرنگار به خبرنگاران در رابطه با نقش موثر رسانه در تحقق مطالبات بیماران هموفیلی گفت: در تاریخ فعالیت کانون هموفیلی ایران، خبرنگاران نقش ارزشمندی در پیگیری حقوق بیماران داشته‌اند. پرونده شکایت بیماران هموفیلی و تلاش برای احقاق حقوق آنان، یکی از نمونه‌های روشن و تاریخی در رابطه با نقش مؤثر رسانه‌ها در همراهی با بیماران و رساندن صدای آنان به افکار عمومی و مراجع دادخواهی بود.متن کامل را در لینک بالا مطالعه بفرمایید.

خبرنگاران صدای بی صدایان بزرگترین مطالبه، زمین‌مانده و حیاتی بیماران هموفیلی بیش از ۸ ماه که ۴۰۰۰ نفر از ۱۶۰۰۰ بیمار هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی، دسترسی به داروهای حیاتی خود را ندارند.تردیدی نیست تحریم بزرگترین عامل عدم دسترسی بیماران به دارو است. بسیاری از کالا های مهم صنعتی و نظامی تحریم است اما با اراده دولت در دسترس است.‌به داد بیماران هموفیلی، به‌خصوص کودکان، زنان و دختران برسید.چرا فراموش می کنید زنان و دختران به صورت طبیعی خونریزی دارند.‌📌مثال : تأمین فاکتور ۱۳ در مسیر چانه‌زنی قیمت! توسط سازمان غذا و دارو است.فارغ از در مخاطره بودن جان بیماران بخصوص زنان و دختران که خونریزی طبیعی دارند.8 ماه است سازمان غذا و دارو  یک دلار هم برای خرید داروهای این بیماران پرداخت نکرده است!مسئولین  محترم بر فرض که گران بخرید، که چنین هم نیست.سلامت بیماران چقدر ارزش دارد.❇️ روابط عمومی کانون هموفیلی ایران

داستان مشارکت دیدار ها و روایت ها استقبال از روز ملی تشکل های اجتماعی ❇️ روابط عمومی شبکه کمک

📍از مجموعه فیلم های اموزشی ارزنده شرکت رش در ایران به زبان ساده 📌موضوع: سیستم گردش خون 🌿انعکاسی از تلاش های این شرکت در حوزه مسئولیت اجتماعی باز نشر: احمد قویدل❇️ عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران