✅گزارش بازدید از مرکز انجمن RP✍🏻امتداد-زینب افخمی: مرکز انجمن RP در ساختمانی قدیمی و کوچک در پایین شهر قرار دارد. با وجود محدودیت‌های فیزیکی و مالی، فضای مجموعه با حضور پرسنلی مهربان و دلسوز اداره می‌شود که بیشتر آن‌ها به‌صورت داوطلبانه یا با حداقل حقوق در این مرکز فعالیت می‌کنند. در زمان ورود، هوای داخل ساختمان بسیار گرم بود و کارکنان نیز از گرمای زیاد محل گلایه داشتند و با وجود این شرایط، به استفاده از دو پنکه اکتفا می‌کردند.🔹مدیر مجموعه، خانم یگانه، که سال‌هاست به‌صورت کاملاً داوطلبانه با این مرکز همکاری می‌کند، با صمیمیت و گرمی از ما استقبال کرد و در ابتدا به معرفی مجموعه و فعالیت‌های آن پرداخت.🔸معرفی بیماری RP و سندروم آشر🔹در ابتدای جلسه درباره بیماری RP صحبت شد. بیماری RP یک بیماری ژنتیکی و پیشرونده است که به‌تدریج سلول‌های شبکیه چشم را تخریب می‌کند و موجب کاهش تدریجی بینایی و در نهایت، در برخی افراد، نابینایی می‌شود. این بیماری معمولاً از دوران نوجوانی بروز پیدا می‌کند و علائم آن ممکن است تا حدود ۲۵ سالگی شدت بیشتری پیدا کند.🔹یکی از سندروم‌هایی که می‌تواند همراه با RP باشد، سندروم آشر (Usher syndrome) است. این سندروم ترکیبی از اختلال بینایی ناشی از RP و کم‌شنوایی یا ناشنوایی است. افراد مبتلا به این سندروم معمولاً از سمعک استفاده می‌کنند، اما هزینه سمعک برای بسیاری از آن‌ها بسیار بالاست.🔹در برخی نقاط دنیا، برای افراد دارای کم‌بینایی یا نابینایی همراه با ناشنوایی، از زبان اشاره لمسی استفاده می‌شود؛ با این حال، این شیوه هنوز در ایران به‌طور گسترده جا نیفتاده است. یکی از افرادی که با این مجموعه همکاری می‌کند و تحصیلات خود را در آمریکا گذرانده است، تلاش کرده این شیوه ارتباطی را در ایران معرفی و راه‌اندازی کند. به دلیل هم‌زمانی این فعالیت‌ها با شرایط جنگ، آغاز این برنامه با تأخیر مواجه شد و در نهایت از اوایل تیرماه فعالیت خود را با ۱۰ نفر آغاز کرد؛ پنج نفر از افراد سالم و پنج نفر از افراد مبتلا به سندروم آشر در این برنامه حضور داشتند.🔸تاریخچه و روند فعالیت انجمن🔹انجمن در سال ۱۳۸۰ تأسیس شد و مجوز فعالیت خود را از نیروی انتظامی دریافت کرد. نخستین خدمات این مرکز، ارائه خدمات درمانی و چشم‌پزشکی بود؛ هرچند مسئولان مجموعه از همان ابتدا می‌دانستند که بیماری RP درمان قطعی ندارد.🔹خانم یگانه از سال ۱۳۹۸ همکاری خود را با این مجموعه آغاز کردند. پیش از حضور ایشان، انجمن حدود ۷ تا ۸ سال فعالیت چندانی نداشت و تقریباً راکد بود. در ابتدای فعالیت ایشان، مجموعه با مشکلات مالی قابل‌توجهی مواجه بود.🔹یکی از نخستین اقداماتی که خانم یگانه در مجموعه دنبال کردند، تمرکز بر کاردرمانی و توانمندسازی افراد مبتلا بود. در همین راستا، تیم روان‌شناسی نیز در مجموعه شکل گرفت. فعالیت این تیم در ابتدا با روان‌شناسان بینا آغاز شد، اما پس از مدتی مسئولان مجموعه به این نتیجه رسیدند که برای ارائه خدمات مؤثرتر، استفاده از روان‌شناسان نابینا می‌تواند نتیجه بهتری داشته باشد؛ زیرا تجربه مشترک و درک متقابل میان روان‌شناس و مراجعه‌کننده می‌تواند زمینه همدلی بیشتری را فراهم کند.متن کامل در فایل بالا #امتداد@emtedadnet