به نام خداضرورت اجرای عدالت در اختصاص بودجه برای تامین داروی گروه های مختلف بیماران هموفیلینامه سرگ…
انتشار: 2026/06/27 21:16 UTC
به نام خداضرورت اجرای عدالت در اختصاص بودجه برای تامین داروی گروه های مختلف بیماران هموفیلینامه سرگشاده به اعضای مجمع عمومی کانون هموفیلی ایرانبا سلام و احتراملطفاً این گزارش را با دقت مطالعه بفرمایید.ماههاست که به علت تحریمهای یکجانبه و غیرانسانی آمریکا، بیش از ۴ هزار نفر از بیماران هموفیلی و مبتلا به اختلالات انعقادی، از جمله بیماران دارای کمبود فاکتور ۱۳، فیبرینوژن و فونویلبراند، از داروهای مورد نیاز خود محروم ماندهاند.بیتردید مستحضرید که داروهای بیماران هموفیلی از جمله داروهایی نیست که بهصورت معمول در بازار موجود باشد و میبایست بر اساس سفارش تولید و تأمین و خریداری شود.پس از تحریم بانک ایران و آلمان، اداره نظارت بر دارو، بهدرستی و حسب مسئولیتی که در تأمین دارو بر عهده دارد، فراخوانی فوریتی برای شرکتهای مختلف جهت واردات این سه دارو صادر کرد.شرکت نوونوردیسک برای واردات فاکتور ۱۳ از نوع نوترکیب، با ویالهای ۲۵۰۰ واحدی، با ارائه قیمت اعلام آمادگی نمود. توجه بفرمایید که فاکتور ۱۳ وارداتی به ایران، سالها بهصورت ویالهای ۵۰۰ واحدی بوده است. به دوعلت قیمت این دارو از داروی قبلی موجود در بازار خیلی بالاتر است. اولا الف - دارو ۲۵۰۰ یونیتی است. یعنی هرویال ان مساوی ۵ ویال دارویی است که بیماران قبلا مصرف می کردند. ب- دارو نوترکیب است و اساسا دارو های نوترکیب قیمت گران تری دارند.ج- سفارش فوریتی است و اساسا قراردادی با شرکت ها منعقد نمی شود. انها قیمت می دهند پس از موافقت سفارش تولید می دهند.تذکر : بر اساس یک عرف تجاری شرکت های تولید کننده دارو های برند در صورتیکه طرف قرارداد قرار گیرند، ( نه در سفارش های فوریتی موردی ) " تخفیف های قابل توجهی تا ۳۰ درصد قیمت اصلی دارو " تحت عنوان قیمت منطقه ای ارائه می دهند. فارغ از اینکه شرکت نوونوردیسک چه قیمتی ارائه کرده است، اداره کل نظارت بر دارو، با احساس مسئولیت، با واردات داروی مذکور موافقت کرد و این شرکت نیز سفارش تولید این دارو را به شرکت سازنده ارائه داد.تا اینجا همه چیز اصولی و همراه با احساس مسئولیت پیش رفته است.اما بهناگاه، مدیرکل اداره دارو، فارغ از تعهدی که اعلام شده بود، در شرایطی که حتی یک ویال فاکتور ۱۳ در کشور وجود ندارد و ذخیره اضطراری این دارو پایان یافته است، از پیگیری وارد کردن این دارو، با این عنوان که «گران است»، خودداری نموده است.فارغ از اینکه پس از اطلاع از قیمت، دستور خرید صادر شده بود، پس از انعکاس این واقعه در رسانههای گروهی و مراجع نظارتی، بیماران را به استفاده از پلاسما و کرایو ارجاع میدهند.ضمن تأکید بر اینکه، بر اساس پیگیریهای فدراسیون جهانی هموفیلی از سازمان بهداشت جهانی، عملاً این مرجع بینالمللی استفاده از فرآوردههای خونی غیرکنسانتره را غیرایمن اعلام کرده است، توجه برنامهریزان تأمین داروی کشور را به ضرورت رعایت عدالت در تأمین داروی همه اختلالات انعقادی جلب میکنیم.اگر بهراحتی میگویید پول نداریم فاکتور ۱۳ بخریم، گران است و چنین و چنان، و بیماران بروند کرایو مصرف کنند، لطفاً یک ارزیابی ساده از حجم دسترسی بیماران دارای کمبود فاکتور ۸ انجام دهید. اگر این دسترسی اندکی کاهش پیدا کند و از محل آن برای بیماران دارای کمبود فاکتور ۱۳ دارو خریداری شود، عین عدالت است.مدیران اداره دارو فراموش کردهاند که درمان با کرایو و پلاسما، بازگشت به روش درمانی ۵۰ سال پیش است و اساساً فرآیندهای دسترسی دائم به این فرآوردهها، به علت منسوخ شدن این روش درمانی، بسیار ناکارآمد شده است.پیشنهاد مینمایم کارشناسان اداره دارو، بهعنوان متقاضی این خدمات، در مسیر دریافت این خدمت، نه فقط در تهران، بلکه در کلیه استانها و شهرستانها قرار بگیرند تا بتوانند ناکارآمدی این مسیر را بهخوبی درک کنند.بیمارانی که پیشتر بهسادگی در درمانگاهها خدمات درمانی دریافت میکردند، اکنون به بخش اورژانس بیمارستانهای دانشگاه علوم پزشکی ارجاع میشوند؛ در حالی که همه از فضای این بیمارستانها و ازدحام دریافتکنندگان خدمت اطلاع دارند.در پایان، پیشنهاد میشود کانون هموفیلی ایران، بهعنوان حامی کلیه بیماران مبتلا به بیماریهای خونریزیدهنده، تلاش خود را برای جلب موافقت برنامهریزان سازمان غذا و دارو در رعایت عدالت در اختصاص بودجه برای خرید داروهای مختلف به کار گیرد تا امکان بهرهمندی همه بیماران از دارو فراهم شود.گزارش بالا، در شرایطی که نزدیک به ۴ هزار نفر از بیماران اساساً به داروی حیاتی خود دسترسی ندارند، مایه افتخار نیست.
پستهای تلگرام — کانال شخصی احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران
تعویض مفصلی دیگر در استان آذربایجان غربی همتی دیگر،همراه با همدلی صادقانه ...و باز سلام کانون هموفیلی استان را صمیمانه و گرم پاسخ دادند تعویض دو مفصل زانوی بیمار همزمان و کاملا رایگان و بدون هیچ هزینه ای ، نیک اندیشان و اساتید بزرگوارمان ، استاد دکتر حسن طالب فوق تخصص ارتوپدی ،دکتر حسینلو رییس تجهیزات پزشکی ،سرکار خانم دکتر کاظمی مسول فنی تامین پروتز ،دکتر روستا و دکتر اصغری فوق تخصص خون و آنکولوژی ،دکتر بیهوشی ، پرستاران مهربان بخش ارتوپدی و بخشخون و آنکولوژی، همکاران بی نظیر اتاق عمل داروخانه مرکزی در تامین دارو ،معاونت درمان و دارو غذا ،ریاست دانشگاه علوم پزشکی و بیمارستان امام ،در بیمارستان امام خمینی ارومیه ،همه و همه با هم و دست در دست هم دردی از دردمندی کم کردند و لبخند هدیه دستان مهربان همه این عزیزان بوده و هست خدا را شاکریم که انسان های مهربانی در شهر رو دیارمان داریم خدا همیشه یارشان ، و روابط عمومی دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران - استان آذربایجان غربی 💐💐💐💎💎💎🧿🧿🧿۴۰۵/۵/۲۵
⭕ آئین گرامیداشت روز ملی تشکلها با حضور تشکلهای حوزۀ ورزش، سلامت و هنر برگزار میشود🔹شورای تشکلهای ورزشی کشور با مشارکت بنیاد هنرمندان مهرآفرین و همکاری شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیرواگیر، سهشنبه ۲۷ مردادماه ۱۴۰۵، آیین گرامیداشت روز ملی تشکلها و مشارکتهای اجتماعی را با حضور کنشگران و سازمانهای مردمنهاد حوزههای ورزش، سلامت و هنر در کوشک باغ هنر برگزار میکند؛ رویدادی برای تجلیل از فعالیتهای اجتماعی و معرفی ظرفیتهای انجمنهای عضو.این گزارش را اینجا بخوانید👇👇kheiriran.ir/0001cl@kheiriran
youtube.com/watch?v=JM2RltUGQEY%D9%84%DB%… گفتگو با خیر ایران در یوتیوب به مناسبت روز جهانی هموفیلی در سال گذشته 👆👆⭕ احمد قویدل، فعال اجتماعی و مشاور هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با خیر ایران: 🔹مبتلایان به هموفیلی مثل همه افراد جامعه باید بتوانند شغل و درآمد داشته باشند لذا هم از دولت و هم از بخش خصوصی این مطالبه وجود دارد که برای این افراد حق استخدام قائل شوند و در محیط کار نیز آنان را در شرایطِ مناسبسازیشده قرار دهند.🔸چندی پیش یک دانشآموز مبتلا به هموفیلی به دلیل یک زمینخوردگی ساده در مدرسه که منجر به خونریزی داخلی شده بود، از دنیا رفت. مدیران مدارس حتماً باید نسبت به شرایط دانشآموزان هموفیلی، حداکثر آگاهی و آمادگی را داشته باشند.🔸 یکی از دلایل عدم دسترسی بیماران ما به دارو، تحریمهاست که یک جنایت حقوق بشری است. در زمینۀ عدالت دارویی نیز مشکل داریم، اکثر افرادی که در غیر از مراکز استانها ساکن هستند، برای تهیه دارو مجبورند خود را به مرکز استان و حتی تهران برسانند و این باعث میشود که عملاً زندگی آنها مختل شود.این گفتوگو را اینجا بخوانید.@kheiriran
شبکه تلویزیونی اینترنشنال، مشوق تحریمهای آمریکا و محاصره اقتصادی علیه مردم ایران است۲۲ مردادماه گزارشی از این شبکه تلویزیونی پخش شد که با کنار هم قراردادن اخبار رسانههای داخلی طی دوسال گذشته تلاش کرد فارغ از اصلیترین دلیل کمبودها ـ یعنی تحریمهای غیرانسانی آمریکا و برخی متحدان اروپاییاش ـ خود را دلسوز بیماران هموفیلی ایرانی معرفی کند.واقعیت این است که این شبکه از هر اقدامی علیه ایران، از جمله تحریم و محاصره اقتصادی، حمایت کرده و همواره به استقبال هرگونه تجاوز نظامی آمریکا و اسرائیل به خاک ایران میرود. واقعیت انکارناپذیر آن است که کلیه شرکتهای دارویی دارای سهامدار آمریکایی، برخلاف ادعای خزانهداری آمریکا مبنی بر اینکه دارو و تجهیزات پزشکی در زمره اقلام تحریمی نیستند، از ورود دارو و تجهیزات پزشکی به ایران جلوگیری میکنند.فدراسیون جهانی هموفیلی هرچه تلاش کرد، نتوانست به علت ممانعتهای آمریکا و متحدانش، داروهای اهدایی را از طریق صلیب سرخ به ایران وارد کند. تردیدی نیست که نقدهای مشفقانه در حوزه سلامت همواره مورد استفاده اینگونه شبکهها قرار میگیرد.اما مردم آگاه ایران بهخوبی میدانند که راه رسیدن غذا و دارو به ایران را آمریکا بسته است. سازمانهای بینالمللی از جمله سازمان ملل متحد آنقدر ناکارآمد شدهاند که نهتنها گزارش صریح نماینده این سازمان ـ خانم دوهان ـ نتوانست در پایان دادن به اقدامات غیرانسانی آمریکا و متحدانش تأثیری ایجاد کند، بلکه آمریکا با اعلام علنی محاصره اقتصادی و جلوگیری از ورود دارو به ایران، از دشواری زندگی بیماران به خود میبالد. در این میان، تلاش رسانههای حامی این سیاستها آن است که در اذهان مردم، دلیل اصلی این مشکلات را متوجه دولت ایران کنند.بیماران ارجمند هموفیلی؛ رسانههای حامی تحریمهای غیرانسانی آمریکا و متحدان آن، به هیچ عنوان نهتنها دلسوز بیماران نیستند، بلکه مشوق تشدید این تحریمها و حملات نظامی آمریکا و اسرائیل به ایران عزیز هستند.احمد قویدلمدیرعامل اسبق کانون هموفیلی ایران عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ۲۳ مرداد ۱۴۰۵
باز نشر: احمد قویدل ❇️عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران معرفی و دانلود کتاب کیمیاگر جان + خلاصه رایگان share.google/WsmAPB8zrAPR4l8Qu%D9%85%D8%B… کتاب کیمیاگر جان کتاب کیمیاگر جان، نوشته محمدحسین یزدانی راد و پیمانه صالحی، گفتوگویی مفصل با دکتر فریدون علاء، بنیانگذار سازمان انتقال خون ایران، است که در سال ۱۴۰۱ توسط انتشارات اختران منتشر شده است. این اثر در قالب یک مصاحبهی تاریخ شفاهی، زندگی، اندیشهها و فعالیتهای علمی، اجتماعی و مدیریتی دکتر علاء را از کودکی تا دوران تأسیس و توسعهی سازمان انتقال خون ایران و همچنین نقش او را در ارتقای نظام سلامت کشور روایت میکند. کتاب کیمیاگر جان با رویکردی مستند و پژوهشی، علاوهبر زندگی شخصی و خانوادگی دکتر علاء، به بررسی تحولات تاریخی انتقال خون در ایران و جهان، چالشهای اخلاقی و بهداشتی خونفروشی و تلاشهای دکتر علاء برای اصلاح این وضعیت نیز میپردازد. نسخهی الکترونیکی این اثر را میتوانید از طاقچه خرید و دانلود کنید.
باز نشر: احمد قویدل - فعال مدنی ✍پیام دکتر ظفرقندی، وزیر بهداشت به مناسبت روز ملی تشکلها و مشارکتهای اجتماعی؛🔺صدای مردم باید پیش از تصمیمگیری شنیده شود🔺 تشکلهای مردمنهاد، سرمایه اجتماعی نظام سلامت هستند🔺مشارکت واقعی مردم زمانی شکل میگیرد که صدای جامعه پیش از تصمیمگیری شنیده شود و بر سیاستگذاری سلامت اثر بگذارد.🔺 تشکلهای مردمنهاد حلقه اتصال نظام سلامت و جامعه هستند و میتوانند در شناخت و حل مسائل مردم نقشآفرینی کنند.🔺دولت و جامعه مدنی باید در کنار یکدیگر برای شناخت و حل مسائل مردم تلاش کنند و مسیر اجتماعیتر شدن نظام سلامت را هموار سازند.behdasht.gov.ir/Z9aVo%F0%9F%93%B1 @webda#تیم_ملی_سلامت #تن_ایران_درست_سر_ایرانی_سلامت
