@soulpower3سالهاست که بیماران خودایمنی با جملهای آشنا زندگی میکنند:«این بیماری درمان قطعی ندارن…
انتشار: 2026/06/25 18:42 UTC
@soulpower3سالهاست که بیماران خودایمنی با جملهای آشنا زندگی میکنند:«این بیماری درمان قطعی ندارند؛ فقط باید آن را کنترل کرد.»جملهای که بارها شنیدهایم.جملهای که بسیاری از ما با آن کنار آمدهایم.و .....اما امروز، اتفاقی در حال رخ دادن است که نگاهها را به آینده تغییر داده است.در آلمان گروهی از پژوهشگران از درمانی به نام CAR-T استفاده کردهاند(قبلا در موردش نوشتهام)، همان درمانی که در ابتدا برای درمان سرطان خون ساخته شده بود.نتایج اولیه حیرتانگیز است.ببیشتر بیماران ، دو تا سه سال پس از درمان همچنان بدون دارو و بدون عود بیماری زندگی میکنند.هنوز نمیتوان با اطمینان گفت که بیماریهای خودایمنی درمان شدهاند.هنوز مطالعات بزرگتر، سالهای بیشتری از پیگیری و آزمونهای بیشتری لازم است.اما چیزی تغییر کرده است.برای نخستین بار، دانشمندان فقط دربارهٔ «کنترل بیماری» صحبت نمیکنند.آنها دربارهٔ «بازتنظیم سیستم ایمنی» حرف میزنند.دربارهٔ خاموش کردن ریشهٔ بیماری.دربارهٔ آیندهای که شاید در آن، بیماری خودایمنی یک همراه همیشگی نباشد.شاید مهمترین اتفاق همین باشد.هنوز نمیدانیم این مسیر به کجا میرسد.اما مدتها بود که در اخبار بیماریهای خودایمنی، کلمهای به این اندازه بوی آینده نمیداد. نسرین امامیزاده@soulpower3
پستهای تلگرام — Ms and me
بعضی شکفتنهابیصدا اتفاق میافتند؛درست همانجاکه گمان میکردیمدیگر امکانی برای روییدن باقی نمانده است.@soulpower3
یارب تو در این صبح دل انگیزنظری بردل ما کنحیف است نبریم لذت ایامکه امروز قشنگ استســـــلام صبحتون سرشار از عشق و امید@soulpower3
افرادی چون ایان گاولر و جوانا سامر، به ما ثابت کردند که بهبودی در هر بیماری، حتی بیماریهای شدید و پیشرفته امکان پذیر است.اگر این بهبودی تنها یک بار هم اتفاق اُفتد، ممکن پذیری آن را ثابت میکند و البته میدانیم که در بسیاری از موارد، (یعنی حدود 5 تا 20درصد) ام.اس درسیرخوش خیم روی میدهد یعنی بیماری با اولین حمله شروع میشود و عوارض یا مشکلات بعدی را به دنبال ندارد. همة بیماران امیدوارند که ام.اس آنها جزو این دسته باشد.جورج جلینک- کتاب غلبه بر بیماری ام.اس/ مترجم: نسرین امامی زاده@soulpower3
آیا «سوزن خشک» (Dry Needling) میتواند درد و مشکلات حرکتی در اماس را کاهش دهد؟یک کارآزمایی بالینی جدید در دانشگاه South Florida در حال بررسی تأثیر روش «سوزن خشک» بر درد اندام تحتانی در افراد مبتلا به اماس است.در این مطالعه، حدود ۲۴ داوطلب مبتلا به اماس به صورت تصادفی تحت درمان با سوزن خشک واقعی یا مداخله ساختگی (پلاسبو) قرار میگیرند. پس از ۶ جلسه درمانی، تغییرات در میزان درد، تعادل و توانایی راه رفتن آنها ارزیابی خواهد شد.سوزن خشک چیست؟در این روش از سوزنهای ظریف برای هدف قرار دادن نقاط خاصی در عضلات (نقاط ماشهای یا Trigger Points) استفاده میشود. هدف از این کار، کاهش تنش عضلانی، رفع گرفتگیها و در نهایت بهبود عملکرد حرکتی است.چرا این مطالعه اهمیت دارد؟بخش قابلتوجهی از درد و محدودیتهای حرکتی در بیماران اماس، ناشی از اسپاستیسیته (سفتی عضلات) و اختلالات عضلانی-اسکلتی است. یافتن روشهای مکمل و مؤثر برای کنترل این علائم، میتواند گامی بزرگ در جهت حفظ تحرک و ارتقای کیفیت زندگی باشد. نکته مهم:هنوز برای نتیجهگیری قطعی زود است. این مطالعه در مرحله ارزیابی است و هنوز نمیتوان سوزن خشک را به عنوان یک درمان اثباتشده برای درد یا اسپاستیسیته در اماس دانست. سخن آخر:گاهی پیشرفت در مدیریت اماس تنها به معنای کشف یک داروی جدید نیست؛ کاهش علائم و حفظ توانایی حرکتی نیز، بخش مهمی از درمان و توانبخشی است.instagram.com/p/Db1ENTOs93y/?igsh=a2gxNGt…
هماتاقیِ ناخوانده نسرین امامیزاده در تنمچیزی آرام میلرزد؛نه از ترس،از خستگیِ مزمنِ بودن.صبحها،پاهایم به زمین مشکوکند،دستهایمبه خوابِ دیگری دل بستهاند،و مغزمگاه در مه گم میشود؛مثل مسافریکه نامِ ایستگاهها رااز یاد برده است.درد،هماتاقیِ ناخواندهی من است؛ساکت،اما همیشه بیدار.گاه در ستونِ فقراتم میرقصد،گاه در چشمهایم میسوزد،و گاهچنان آرام در من میخزدکه نمیدانمکجایِ من درد استو کجایِ من، خودِم.کسی نمیبیندش،کسی نمیفهمدش؛اما من هر روزبا زبانِ درد حرف میزنمو با تنمترجمهاش میکنم.میگویند:«خوب به نظر میرسی!»و من لبخند میزنم؛لبخندیاز جنسِ دوام،نه شادی.چه کسی میداندگاهی فقط ایستادنیعنی جنگیدن؛و یک قدم برداشتنیعنی هنوزتسلیم نشدهای.و من اماس را زندگی میکنم؛با تنی که گاه مکث میکند،و جانیکه هنوزجاریست.@soulpower3
🎵 موسیقی شاد؛ راهی برای کاهش علائم بیماری حرکتی؟موسیقی ممکن است به کاهش علائم بیماری حرکتی (Motion Sickness) کمک کند و به نظر میرسد موسیقی شاد در این زمینه اثر بیشتری داشته باشد.در مطالعهای که پژوهشگران مؤسسه علم و فناوری هنان چین انجام دادند، تأثیر انواع مختلف موسیقی بر روند بهبودی افرادی بررسی شد که در یک شبیهسازی رانندگی دچار بیماری حرکتی شده بودند.شرکتکنندگان در طول آزمایش از کلاه EEG برای ثبت فعالیت مغز استفاده کردند. پس از ایجاد علائم بیماری حرکتی، افراد به گروههای مختلف تقسیم شدند: یک گروه به موسیقی شاد، یک گروه به موسیقی آرامشبخش و گروههای دیگر به موسیقی غمگین یا بدون موسیقی گوش دادند. همچنین یک گروه از روش مدیتیشن استفاده کرد.نتایج نشان داد افرادی که به موسیقی شاد گوش داده بودند، سریعتر احساس بهبودی کردند و شدت علائم آنها حدود ۱۴ درصد کمتر از گروه مدیتیشن بود. موسیقی آرامشبخش نیز با حدود ۱۳٫۴ درصد بهبود در رتبه بعدی قرار گرفت.اما نکته جالب این بود که موسیقی غمگین نهتنها کمکی نکرد، بلکه روند بهبودی را کندتر کرد.پژوهشگران احتمال میدهند موسیقی شاد و آرامشبخش با کاهش استرس و تنظیم بهتر واکنشهای هیجانی بدن، به کاهش علائم بیماری حرکتی کمک کنند؛ در حالی که موسیقی غمگین ممکن است با تشدید احساسات ناخوشایند، تجربه علائم را بدتر کند.ثبت فعالیت مغز با EEG نیز تفاوتهایی را نشان داد. افرادی که بهبود بیشتری داشتند، الگوهای پیچیدهتری از فعالیت را در قشر پسسری مغز، ناحیهای که در پردازش اطلاعات دیداری نقش دارد، نشان دادند.البته این مطالعه کوچک است و برای نتیجهگیری قطعی، به پژوهشهای بزرگتر و دقیقتر نیاز داریم.نسرین امامیزاده @soulpower3